Observation
La drépanocytose est une maladie rare et peu connue du grand public mais qui touche les patients dans leur vie sociale, professionnelle et familiale. Les conséquences sont multiples : crises de douleurs qui nécessitent souvent une hospitalisation, dégradation accélérée des organes, réduction significative de l'espérance de vie. Beaucoup reste à faire pour lutter contre cette maladie et notamment une sensibilisation accrue des pouvoirs publics afin qu’elle soit reconnue et que l’accès des patients soit facilité. Un carnet de propositions a été élaboré grâce à l’appui de nombreux acteurs et a été présenté à plusieurs institutionnels et acteurs publics dans le cadre de cette sensibilisation:
Ministères / responsables
| Responsable | Département ministériel |
|---|---|
| Titulaire d'un emploi à la décision du Gouvernement | — |
| Collaborateur du Président de la République | — |
| Député, sénateur, collaborateur du Président de l'Assemblée nationale ou du Président du Sénat, d’un député, d'un sénateur ou d'un groupe parlementaire, agents des services des assemblées parlementaires | — |
| Membre du Gouvernement ou membre de cabinet ministériel | Affaires sociales et santé |
| Membre du Gouvernement ou membre de cabinet ministériel | Economie et finances |
Domaines d'intervention
PréventionMédicaments
Actions menées
- Organiser des discussions informelles ou des réunions en tête-à-tête
- Transmettre des suggestions afin d'influencer la rédaction d'une décision publique
- Etablir une correspondance régulière (par courriel, par courrier…)
Décisions concernées
Lois, y compris constitutionnelles
Bénéficiaires
- NOVARTIS PHARMA SAS