Observation
La spécificité des maladies rares du fait du petit nombre de patients et de la difficulté de la recherche nécessiterait un système d'évaluation par la commission de la transparence spécifique avec la récolte de données en vie réelle dans le temps. Une proposition de sursis à statuer le temps de nouvelles données en vie réelle a été proposée.
Ministères / responsables
| Responsable | Département ministériel |
|---|---|
| Collaborateur du Président de la République | — |
| Député, sénateur, collaborateur du Président de l'Assemblée nationale ou du Président du Sénat, d’un député, d'un sénateur ou d'un groupe parlementaire, agents des services des assemblées parlementaires | — |
| Membre du Gouvernement ou membre de cabinet ministériel | Affaires étrangères et développement international |
| Agent de l’État | Agent d’administration centrale de l’État |
Domaines d'intervention
MédicamentsSoins et maladiesRecherche et innovation
Actions menées
- Organiser des discussions informelles ou des réunions en tête-à-tête
- Etablir une correspondance régulière (par courriel, par courrier…)
Décisions concernées
Lois, y compris constitutionnelles
Bénéficiaires
- IPSEN PHARMA