Observation
La drépanocytose est une maladie rare et peu connue du grand public mais qui touche les patients dans leur vie sociale, professionnelle et familiale. Les conséquences sont multiples : crises de douleurs qui nécessitent souvent une hospitalisation, dégradation accélérée des organes, éduction significative de l'espérance de vie. Beaucoup reste à faire pour lutter contre cette maladie dont une sensibilisation accrue des pouvoirs publics afin qu’elle soit reconnue et que l’accès aux soins des patients soit facilité. Un carnet de propositions a été élaboré grâce à l’appui de nombreux acteurs et a été présenté à plusieurs institutionnels et acteurs publics dans le cadre de cette sensibilisation
Ministères / responsables
| Responsable | Département ministériel |
|---|---|
| Député, sénateur, collaborateur du Président de l'Assemblée nationale ou du Président du Sénat, d’un député, d'un sénateur ou d'un groupe parlementaire, agents des services des assemblées parlementaires | — |
Domaines d'intervention
Santé
Actions menées
- Transmettre aux décideurs publics des informations, expertises dans un objectif de conviction
- Organiser des débats publics, des marches, des stratégies d'influence sur internet
Décisions concernées
Lois, y compris constitutionnelles
Bénéficiaires
- NOVARTIS PHARMA SAS