Observation
La drépanocytose est une maladie rare et peu connue du grand public mais qui touche les patients dans leur vie sociale, professionnelle et familiale. Les conséquences sont multiples : crises de douleurs qui nécessitent souvent une hospitalisation, dégradation accélérée des organes, éduction significative de l'espérance de vie. Beaucoup reste à faire pour lutter contre cette maladie dont une sensibilisation accrue des pouvoirs publics afin qu’elle soit reconnue et que l’accès aux soins des patients soit facilité. Un carnet de propositions a été élaboré grâce à l’appui de nombreux acteurs et a été présenté à plusieurs institutionnels et acteurs publics dans le cadre de cette sensibilisation
Ministères / responsables
| Responsable | Département ministériel |
|---|---|
| Collaborateur du Président de la République | — |
Domaines d'intervention
Santé
Actions menées
- Organiser des discussions informelles ou des réunions en tête-à-tête
- Transmettre aux décideurs publics des informations, expertises dans un objectif de conviction
Décisions concernées
Actes réglementaires
Bénéficiaires
- BOEHRINGER INGELHEIM FRANCE