Objet de l'activité

La drépanocytose est une maladie rare et peu connue du grand public mais qui touche les patients dans leur vie sociale, professionnelle et familiale. Les conséquences sont multiples : crises de douleurs qui nécessitent souvent une hospitalisation, dégradation accélérée des organes, éduction significative de l'espérance de vie. Beaucoup reste à faire pour lutter contre cette maladie dont une sensibilisation accrue des pouvoirs publics afin qu’elle soit reconnue et que l’accès aux soins des patients soit facilité. Un carnet de propositions a été élaboré grâce à l’appui de nombreux acteurs et a été présenté à plusieurs institutionnels et acteurs publics dans le cadre de cette sensibilisation

• Transmettre aux décideurs publics des informations, expertises dans un objectif de conviction
• Etablir une correspondance régulière (par courriel, par courrier…)

• SORAP